Folk kalte det Undines sykdom, vitenskapelig - apnésyndrom. Barnets kropp i en drøm "glemmer" hvordan man puster. Det var umulig å hjelpe slike pasienter enda tidligere. Imidlertid er det nå utviklet en ny teknologi, som allerede har blitt operert av flere mennesker. Lille Alyona kan reddes, men hun trenger penger for kostbar behandling.
Alena er en søt jente med blondt krøllete hår. Hun husker store dikt utenat, kan lese og telle, og kan også litt engelsk. Med sitt engleutseende fikk jenta en sterk karakter, foreldrene hennes kaller henne en minister eller kommandant. Jenta trenger ikke en annen karakter. For harde prøvelser hun fikk
For det niende året nå har livet til familien Pashkov stått på vakt for å puste fra en sovende datter. Det er alt å klandre for en sjelden sykdom - medfødt sentralt hypoventilasjonssyndrom, eller Ondines forbannelsessyndrom.
Legenden forteller at en dag havfruen Ondine ble forelsket i den dødelige ridderen Lawrence. Etter å ha født sitt barn mistet Ondine sin evige ungdom. Lawrence utro mot Undine, og hun, overfylt av kjærlighet og hat, forbannet ham og fratok kroppen hans evnen til å puste i søvnen. Så snart Lawrence lukket øynene og sovnet, var ridderens skjebne død.
Legenden er tydelig. Det er bare ett spørsmål: hva har vår Alena å gjøre med det?
Graviditet og fødsel gikk bra, den etterlengtede jenta ble født med gode indikatorer, og utvilsomt var det lykke for hele familien. Men alle følelsene ble til ren spenning da babyen begynte å bli blå i løpet av dagen. Hun ble reddet ved å koble til en ventilator. Allerede ved State Research Center, ifølge Masha, Alyonas mor, ble datteren "sjekket som en astronaut," og hun var et helt sunt barn. Da spurte den unge resuscitatoren Masha: "Kjenner du legenden om Ondine?" - sykdommen ble bekreftet. I 2013 var Alena tiende i Russland med Ondines forbannelsessyndrom.
- Først var det en dumhet, - husker Masha, - jeg forestilte meg at hjemme disse banduraene, apparatene jeg ikke kan gjøre noe og ikke vet. Min mann og jeg er ikke leger, vi er veldig langt fra dette. Jeg ante ikke hvordan alt ville være … Jeg hadde et vilt hysteri. Det er bare en slik kvinnes hysterier - hulkende! Men de tok seg sammen. Vi lærte om operasjonen at ikke alt er så håpløst. Vi kom sammen og fortsatte å leve.
Masha husker hvordan hat blusset opp inni henne for de som rådet til å bare gå, nekte, forlate datteren I flere uker så foreldrene ikke jenta deres, besøk var forbudt, bare i mars ble situasjonen normal, og da besøkte mor og far Alena hver dag.
Så, i 2013, møtte familien "Rainbow". Ifølge Masha, takket være veldedighetssenteret og tilsynelatende fremmede, skjønte hun "at vi ikke er alene." I 2018 var det en samling for en operasjon for å installere en diafragmatisk stimulator. Det er umulig å kurere Undines forbannelsessyndrom, men takket være operasjonen kan barnet puste i søvnen uten ventilator. I mars 2019 ble samlingen avsluttet, men da var det ikke mulig å hjelpe Alena.
I februar 2019 ble jenta innlagt på sykehuset. Alena hadde sterk slim, som moren ikke kunne rense helt. Diagnosen ble kalt bronkitt.
- Hjemme kobler vi en hjemmeventilator gjennom en trakeostomi, men dette krever en spesiell adapter. Sykehuset hadde ikke adapter, de ga oss en diffus maske og oksygen. Vi la en maske på Alenas ansikt, hun sovnet. Hvert 20., 30. minutt kom legene, lyttet, sjekket. Barnet sov og pustet.
Om morgenen fikk Masha beskjed om å gå med Alena for å donere blod fra en blodåre, men de kunne ikke vekke jenta. Det viste seg at hun i tillegg til bronkitt hadde bihulebetennelse, som ikke tillot å puste nok oksygen gjennom masken. Alena falt i koma. Legenes prognoser var helt skuffende, de sa at hun “ikke ville komme seg ut”, men Alena kom ut av komaet, lå på intensiv i mer enn en måned og kom hjem om sommeren. Alle ferdigheter har gått tapt. Nå, etter fem måneder på sykehuset, spiste hun bare fra en flaske, satt ikke, lyver ikke, klarte ikke å holde noe i hendene, snakket ikke, og til og med øynene hennes var ikke de samme som før. Inntil nå har ikke mor engang mottatt en unnskyldning fra noen på sykehuset.
Etter en stund kom talen tilbake. Alena husket at hun pleide å gå, løpe og leke, så nå spurte hun: "Mamma, hvorfor står jeg ikke opp?", Og moren hennes svarte: "Vi vil lære igjen."
Alle øvelser i treningsterapi og massasje var veldig vanskelige. Alyonas knyttnever ble ikke frigjort med centimeter. Hun skrek og gråt. Ifølge psykiateren har jenta nå hvitt kappesyndrom - hun har blitt veldig redd for sykehus og leger.
I dag snakker Alena, kontakter, forstår den adresserte talen. Han forvirrer ofte engelsk og russisk når han nevner tall eller farger. Hun løsnet hendene og kan holde i en skje. Prøver å male veldig mye. Vrikker og strekker armer og ben. Nå prøver Alena, som for to år siden (da hun forberedte seg på operasjonen), å puste bare gjennom munnen og nesen, for dette forsegler de hullet i halsen fra trakeostomi med klebebånd.
- Legene sier at hjernen blir gjenopprettet, at nervene blir gjenopprettet. Men etter min mening lærer vi alt på nytt. Det er langt, men Alena prøver. Hun forstår hva som skjer med henne. Han ser at barna leker og spør: "Vil jeg løpe?" For ikke så lenge siden begynte jeg å empati. Hvis jeg løsner meg, prøver hun å støtte meg. Hun begynte å snakke mye i rim, i poesi, de ber meg til og med skrive ned for henne.
I dag er det 21 barn med medfødt sentralt hypoventilasjonssyndrom i Russland, i Omsk er Alyona alene. Det er opprettet en forening spesielt for familier med slike barn, der foreldre kommuniserer med hverandre, lærer å utføre de nødvendige prosedyrene og utveksler erfaringer. Slik blir de eksperter på dette feltet. Og de vet mer enn leger.
- Selvfølgelig er det fortsatt vanskelig. Veldig vanskelig. Veldig, veldig vanskelig. Så lenge jeg kan huske, siden Alena ble født, vil jeg alltid sove gal. Søvn er familiens drøm for det niende året. Mannen er på vakt ved sengen sin til tre om morgenen, og jeg - fra tre til seks, så på jobb
Det trengs penger hele tiden. Alena får ikke noe annet enn uførepensjonen. Tidligere tenkte de på å renovere leiligheten, å forbedre forholdene, men nå er alle husholdningens utgifter utsatt på ubestemt tid.
- Det er veldig vanskelig å spørre. Selv å spørre etter barnet ditt er utrolig vanskelig. Som om du står på verandaen. Jeg sier ærlig talt at jeg ikke visste at jeg ville få et slikt barn … Jeg ble fortalt at jeg måtte passere det hvis det var så vanskelig. Vel, ja, jeg vil sove, jeg vil virkelig sove! Hva så? Dette er barnet mitt! Alle foreldre gjør ALT for barna sine de kan, men når det gjelder så utrolige beløp Hvor skal man få slike penger? jeg forstår ikke
- Liker å tegne - før det ble bedre, elsker å bygge - før det fungerte bedre, liker å telle - det ble bedre før, liker å KOMMANDO - det fungerer fortsatt bra nå! Jeg vet ikke en gang hvem hun kan være i fremtiden … Hvis hun bare setter pris på vennskap, kjærlighet, respekt. Det er det som er viktig. La henne være syerske eller kokk, det viktigste er at hun er i virksomhet, slik at hun er en lykkelig person. Snill. Takknemlige mennesker.
Et eller annet sted skinner tro og håp sterkt, støttet av legenes ord om at Alena vil komme seg. Kanskje det ikke vil være så raskt som vi ønsker, men det er en sjanse for at Alena med den skremmende "forbannelsen av Undine" vil leve et helt normalt liv. Hun vil gå, velge en bedrift etter hennes smak, gifte seg og føde fantastiske barn, like lyse, sterke og lystige som seg selv, og også, viktigst, sunt, fordi heldigvis ikke syndromet er arvelig.
- Noen vil ha en pels, noen en bil - dette regnes som lykke. For oss viser det seg at lykke er litt for å forbedre barnets liv.
Nå trenger Alena deg, fordi du kan forbedre livet hennes - redd jenta fra Ondines forbannelse, hjelp til å sovne og våkne, hjelp til å leve et normalt liv.
Pengene som ble samlet inn i 2019 var forbeholdt Alena, men på grunn av økningen i dollar- og euro-valutakursene har kostnadene for operasjonen for å installere en diafragmatisk stimulator økt. Det er nødvendig å ta det siste trinnet - å samle inn det manglende beløpet.
Veldedighetssenter "Raduga" åpner et givertavle for Alena Pashkova. Beløpet er 2 829 189 rubler.